L'anémie falciforme : une maladie qui interpelle tout le monde

L'Association d'anémie falciforme d'Haïti (AAFH) a organisé ce lundi au Centre classique et culturel de Pétion-Ville une présentation sur la drépanocytose à l'intention d'une trentaine d'écoliers. Cette activité s'est tenue en prélude à la journée mondiale de la drépanocytose, qui sera célébrée le 19 juin sur le thème : « Agissons ensemble! Agissons maintenant. Nous sommes tous concernés ».

Publié le 2013-06-18 | Le Nouvelliste

Ils sont nombreux, petits et grands, les écoliers frappés par la drépanocytose, couramment appelée anémie falciforme. Provoquant, entre autres, une augmentation du débit cardiaque, des troubles respiratoires et rénales et des crises vaso-occlusives, cette maladie à caractère héréditaire est responsable de pas mal de troubles psychologiques, notamment l'anxiété, la dépression, la diminution de l'estime de soi et la pensée suicidaire, selon Mya Ferdinand, membre fondateur de l'AAFH. « Cette affection, très fréquente dans le monde, peut également conduire à des troubles de la mémoire, des déficits en calcul, une baisse de performance académique et un retrait social du malade. » A l'école, les jeunes drépanocytaires sont souvent victimes de stigmatisation, regrette Mme Ferdinand, soulignant qu'il ne s'agit pas d'une maladie contagieuse. Elle fait remarquer que ces derniers, face aux douleurs atroces provoquées par l'anémie falciforme, ont un comportement qui fait peur lorsqu'ils font une crise. En ce sens, la responsable d'AAFH croit qu'il est grand temps que ces stigmatisations cessent. Des séances de sensibilisation sont donc nécessaires, dit-elle. « Un enfant atteint de la drépanocytose n'est pas quelqu'un à mettre de côté; il a besoin du support de tous ceux qui l'entourent. Tous les drépanocytaires ont le droit d'intégrer la vie sociale, culturelle et économique... », affirme-t-elle. C'est quoi la drépanocytose ? Jadis appelée maladie des Noirs, la drépanocytose est une pathologie génétique du sang. Elle touche les personnes d'ascendance africaine. «Les personnes qui en sont atteintes ont hérité d'un gène hémoglobine S de chaque parent, explique l'AAFH. Leurs globules rouges perdent leur flexibilité et prennent la forme de croissant ou de faucilles, plutôt que de rester flexibles et ronds. Ces changements de forme les empêchent de pénétrer dans les petits vaisseaux sanguins. Par conséquent, les tissus n'obtiennent pas suffisamment d'oxygène, et cela provoque des douleurs aux bras, aux jambes et dans certains organes comme les reins et le cerveau. » Les personnes qui héritent de ce gène d'un seul parent sont porteuses du trait drépanocytaire, mais sont exemptes de la maladie et ne subiront en général aucun effet indésirable. Toutefois, les responsables de l'AAFH soulignent que dans le cas d'une basse concentration en oxygène ou d'exercices intenses provoquant une déshydratation, ces dernières peuvent ressentir certains troubles. L'anémie falciforme cause une anémie chronique, des crises périodiques de douleur et d'autres complications. Fatigue, essoufflement, augmentation du débit cardiaque, mal de tête sont, entre autres, les symptômes de la drépanocytose, toujours d'après l'AAFH, organisme créé en 2011. Elle peut se manifester dès les premiers mois de la vie et entraîner le décès ou des séquelles. Il n'existe pas encore de traitement pour l'anémie falciforme. Les spécialistes ne peuvent que soulager ceux qui en sont atteints. A en croire Mme Ferdinand, certains drépanocytaires vivent longtemps avec la maladie. En effet, leur durée de vie dépend de leur qualité de vie. « Je connais des gens qui vivent au-delà de 50 ans avec l'anémie falciforme....» La drépanocytose demeure l'une des pathologies les plus méconnues dans le monde alors qu'elle frappe environ 50 millions de personnes, d'après Mya Ferdinand. « Beaucoup de gens porteurs du trait drépanocytaire qui ne sont pas dépisté se marient entre eux et donnent naissance à des enfants malades », regrette Mme Ferdinand, qui prône le dépistage néonatal. Par ailleurs, elle fait remarquer qu'en Haïti ce test de dépistage est exigé des futurs mariés, mais n'est pas utilisé à bon escient. « Il est toujours bon de savoir si l'on est malade ou pas afin d'éviter certaines complications... », dit-elle. Mme Ferdinand invite le ministère de la Santé publique et de la Population (MSPP) à élaborer un programme de dépistage et de prise en charge à l'intention des nombreuses victimes de cette affection génétique. D'après elle, 300 000 enfants naissent chaque année avec l'anémie falciforme et nombre d'entre eux meurent avant leur 5e anniversaire.
Gladimy Ibraïme Auteur

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