Anémie falciforme, ce tueur discret qui doit sortir de l’ombre

Ce 19 juin marque la Journée internationale de l’anémie falciforme, appelée aussi drépanocytose. Cette maladie affecte spécifiquement les descendants d’Africains. Une étude épidémiologique de prévalence sera effectuée en Haïti en septembre prochain afin de porter les autorités sanitaires à faire de ce fléau l’une des priorités de santé publique.

Publié le 2015-06-19 | Le Nouvelliste

National -

En Haïti, beaucoup de patients décèdent de cette maladie génétique et incurable ou souffrent des complications subséquentes. Le taux est assez important. Pourtant, cette maladie de la douleur n’éveille pas la curiosité et reste dans l’ombre comme un tueur redoutable et discret. On se précipite au pays des sans-chapeaux, sans vraiment identifier ce "bourreau de la douleur". Pour relever ce défi de santé, une première étude épidémiologique de prévalence de la maladie sera réalisée en Haïti en septembre 2015. Selon Laurence Boutin, vice-présidente de l’INPHA, cette étude est une première pierre à l’édifice de la prise en charge de la drépanocytose en Haïti. L’étude sera financée par la fondation Pierre Fabre, avec la collaboration de l’organisation CAREST (en anglais : Caribbean Network of Researchers on Sickle Cell Disease and Thalassemia), le laboratoire national, elle sera promue par l’Université Notre Dame d’Haïti (UNDH). Plusieurs institutions en sont parties prenantes, notamment l’Association d’anémie falciforme en Haïti (AAFH) et l’Institut Necker de pédiatrie en Haïti (INPHA). Les docteurs Ronald Eveillard, Florence Ciné et Emeline Lerebourg en seront les investigateurs. Selon Laurence Boutin, l'étude sera réalisée à l’Hôpital universitaire La Paix, l’HUEH et l’Hôpital Nos Petits Frères et Sœurs. Il s’agit, selon elle, de déterminer les besoins et d’organiser la prise en charge des enfants atteints de syndrome drépanocytaire majeurs dépisté afin d’étendre le dépistage néonatal à l’ensemble des nouveau-nés drépanocytaires de la République d’Haïti à partir de ces données épidémiologiques. « Ce qui permettra de connaître le nombre d’enfants infectés et faire de cette maladie une des priorités de santé publique », insistant sur la nécessité d’avoir un programme national de prise en charge. Le Dr Laurence Boutin assure que tous les enfants dépistés seront pris en charge. « En dépistant ces enfants, on va aussi améliorer les réseaux de distribution des médicaments. Il y aura un centre à l’HUEH qui est en construction. Ce sera un centre de référence. On va travailler en réseau avec les différents centres de santé dans le pays. Un enfant qui souffre de cette maladie doit avoir accès à un médecin dans moins de deux heures », explique-t-elle, inscrivant cette étude dans le choix d’agir avec exactitude. Le pédiatre Ronald Eveillard voit dans cette maladie un défi pour notre système de santé. « Le plus grand problème c’est sa méconnaissance dans le milieu haïtien. On en souffre, mais elle est ignorée. Cela dit, les autorités n’en font pas une priorité. Il faut que cette maladie sorte de l’ombre », réclame-t-il, indiquant que les complications de ces maladies sont redoutables car elles sont d’ordre infectieux et peuvent surgir dans des organes comme les yeux, l’oreille, etc. De ce point de vue, Mya Ferdinand, présidente de l’Association d’anémie falciforme d’Haïti (AAFH) mise sur la prévention, la formation, l’information et la sensibilisation pour porter la population haïtienne à mieux comprendre cette maladie pour pouvoir l’affronter. « Notre priorité c’est d’abord informer les gens. L’on ne peut rien faire sans l’information. Nous avons une vidéo en cours de préparation pour sensibiliser la population », a dit la présidente de cette association créée en avril 2011, collaborant aussi avec les différents centres hospitaliers qui travaillent avec les gens souffrant d’anémie falciforme.

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