AAFH/ AMH/ Journée mondiale

Poignants témoignages de patients souffrant d'anémie falciforme

Des milliers de personnes sont atteintes d'anémie falciforme en Haïti, une pathologie qui touche surtout les Noirs à travers le monde. Quand cette maladie ronge une personne, elle affecte son espérance et sa qualité de vie. Pendant la journée mondiale d'Anémie falciforme célébrée pour la première fois en Haïti et qui a retenu pour thème « Dépister pour grandir en santé», des patients ont témoigné de leurs souffrances, les larmes aux yeux - Au-delà des pleurs, il y a l'espoir d'un soutien dans la sensibilisation et la prévention de cette affection génétique.

Publié le 2011-06-20 | Le Nouvelliste

« Mes douleurs étaient si atroces, qu' un jour de l'année 1998, lors d'une crise d'anémie falciforme (j'avais dix-sept ans), je suis allée trouver un policier dans mon quartier pour lui demander de me tuer, de me loger une balle dans le corps. Il a refusé... », raconte Patricia Thimothée, les larmes aux yeux, devant une assistance émue réunie au local de l'Association médicale haïtienne à l'occasion de la journée mondiale de l'Anémie falciforme. « Quand j'étais enfant, je regardais d'autres enfants jouer sous la pluie; je n'y avais pas droit. Je me souviens qu'on m'enveloppait de journaux et qu'on enduisait tout mon corps de Vicks pour vaincre ma douleur insupportable. Lorsque je hurlais, mes parents m'emmenaient chez un électricien pour me faire électrocuter. Ils faisaient cela parce qu'ils n'avaient pas d'informations sur cette maladie », dit-elle, essuyant ces larmes. Âgée de trente-trois ans, normalienne, Patricia en a vu de toutes les couleurs, pour avoir hérité cette affection d'origine génétique. Chroniquement anémiée, elle souffre de plusieurs complications. Elle est atteinte d'ostéomyélite, infection osseuse qui l'oblige à marcher avec des béquilles. « Je ne sais pas combien de temps il me reste à vivre, mais je crois en la vie. Il faut penser et agir pour nous. J'aurais tellement aimé que les sicklémiques d'Haïti vivent d'une autre manière », souhaite la jeune fille. Encore des stigmates sociaux Professionnelle, ayant étudié à l'Ecole normale de jardinières d'enfants, Patricia aimerait vivre d'une autre manière, comme tout le monde, sans être stigmatisée par ses employeurs. « - A l'école dans laquelle je travaillais, un jour, une petite fille pleurait à chaudes larmes ; personne ne pouvait la consoler. Elle me disait qu'elle avait mal partout. J'ai pris une poignée de persil, de l'eau chaude, du paracétamol, et je lui ai fait une compresse; je l'ai massée et sa douleur s'est apaisée. Peu après, la directrice m'a demandé : - Qu'est-ce que la petite avait ? - je lui ai répondu qu'elle était atteinte de l'anémie falciforme. - Mais Patricia comment sais-tu cela, m'a-t-elle demandé ? - Parce que je souffre, madame, de la même maladie que cette enfant. - Ah ! tu avais cette maladie et tu me l'avais cachée ! Je ne vais pas te garder l'année prochaine. Elle m'a révoquée », souligne-t-elle, en séchant ses larmes. Profondément marquée, y compris sur le plan affectif, sentimental, Patricia souffre en silence. « Mon petit ami m'a quittée, parce que sa mère lui a dit d'éviter les personnes malades comme moi. » Résignée, elle s'est fait une philosophie : « Je veux rester seule dans la vie et ne pas avoir d'enfant. » Dépister la maladie La drépanocytose, pathologie héréditaire qui se caractérise par l'altération de l'hémoglobine, touche surtout les Noirs. Aucune étude sérieuse n'a été menée en Haïti pour dénombrer les personnes souffrant de cette affection. « Pour la forme SS, on avance approximativement 60 000 drépanocytaires. Je doute de ce chiffre. Il faut revoir le nombre à la hausse », estime le président du Collège haïtien de médecine interne, le Dr Roger Jean-Charles. « D'après les travaux du Dr Jean Fleurival, cela varie de 10 % à 22 % dans certaines communautés où des tests de dépistage ont été conduits en Haïti. Si vous prenez une population de huit millions d'habitants en Haïti, à 10 %, cela ferait 800 000 presque ; à 20 %, on est dans l'ordre de 1 600 000 », estime-t-il. De toute manière, pour ce problème de santé publique, il faut un programme pour dépister la maladie de façon précoce, insiste le médecin tout en se référant au thème de la célébration mondiale : « Dépister pour grandir en santé. » Si on savait qu'on avait hérité de ce gène ! En Haïti, la plupart du temps, les gens, avant de se marier, ne se font pas dépister pour savoir s'ils ont hérité d'un gène de l'hémoglobine S à la naissance. Madame Fortin, s'identifiant comme un AS, autrement dit, ayant la trace de l'affection génétique qui cause l'anémie chronique, avoue que si elle savait qu'elle avait ce gène dans le sang, peut-être qu'elle n'aurait pas pris la décision de mettre au monde des enfants. « J'ai trois enfants, l'aîné est SS et les deux autres AS. J'étais dévastée lorsque, à l'hôpital, on m'a appris que mon fils était drépanocytaire. » Faisant contre mauvaise fortune bon coeur, elle signale qu'elle vit aux Etats-Unis, un pays où les soins dans ce domaine sont très sophistiqués. Reprenant les mêmes mots que sa femme, Marcel Fortin, membre fondateur de l'Association d'anémie falciforme d'Haïti (AAFH), lui aussi, des fois, se dit abattu : « Quand mon fils aîné, Adam, souffre, je me culpabilise. Ah, c'est de moi qu'il a hérité ce gène. Comme je suis chrétien, je me console en disant : Dieu connaît les raisons. De notre côté, nous cherchons les traitements. Mon fils a aujourd'hui vingt-sept ans. Et moi, je suis plus que jamais motivé à l'intérieur de cette association pour aider les gens à dépister cette maladie, à trouver des moyens pour chercher des traitements. Et aussi faire du traitement de cette maladie une priorité en Haïti. » Le témoignage d'Edouine Ferdinand, jeune normalienne de vingt-sept ans, est, dans un certain registre de la douleur, tout aussi bouleversant. « Quand mes os me font mal, ma tête, mon corps me causent des douleurs atroces, j'ai envie de hurler ! Pour ne pas faire souffrir ma famille, je vais marcher et marcher, parfois le jour et parfois la nuit », dit-elle. Les souffrances d'Edouine ont souvent arraché des larmes à sa tante, Mya Ferdinand, chez qui elle vit. Et ce sont elles qui l'ont catalysée et portée à agir, à créer avec d'autres personnes l'AAFH. « L'anémie falciforme, c'est mon combat », clame haut et fort Mya qui veut porter très loin l'AAFH dans son effort de soutien à la sensibilisation et la prévention de l'anémie falciforme en Haïti.
Claude Bernard Sérant serantclaudebernard@yahoo.fr Auteur

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