En Haïti, beaucoup de patients décèdent de cette maladie génétique et incurable ou souffrent des complications subséquentes. Le taux est assez important. Pourtant, cette maladie de la douleur n’éveille pas la curiosité et reste dans l’ombre comme un tueur redoutable et discret. On se précipite au pays des sans-chapeaux, sans vraiment identifier ce "bourreau de la douleur". Pour relever ce défi de santé, une première étude épidémiologique de prévalence de la maladie sera réalisée en Haïti en septembre 2015. Selon Laurence Boutin, vice-présidente